Одна из главных задач людей с ОВЗ и их семей — быть услышанными. Они говорят о себе и своих нуждах в открытом пространстве крайне редко, так как считают, что шансов на понимание практически нет. Тем не менее, эти люди — такие же граждане, как и все остальные россияне.
Последние 2 года фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» провел огромную работу. Проекты «Семья с изнанки» (2021) и «Мы рядом» (2022), проходившие в рамках конкурса «Москва — добрый город» столичного департамента труда и социальной защиты населения, стали уникальной диалоговой площадкой. На ней встретились родители детей с ДЦП и специалисты разных областей, которые работают над помощью им. Некоторые эксперты стали лучом света, а возможность с ними пообщаться и задать волнующие вопросы — большим шансом.
«В 2022 году наш фонд разработал проект «Мы рядом», целью которого стало не только объединение родительского сообщества со специалистами в области ДЦП, но и проработка болевых точек законодательства, направленная на облегчение взаимодействия родителей с государственными структурами», — комментирует Мила Соловьева, руководитель Экспертного совета по ОВЗ при Комитете Московской Торгово-Промышленной Палаты по социальному предпринимательству и поддержке социальных программ, директор фонда поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» и главный редактор информационно-практического журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения».
На протяжении двух лет, на 8 круглых столах обсуждались злободневные темы и «оголялись» проблемы, с которыми семьи детей-инвалидов сталкиваются ежедневно. Эти проблемы скрыты от глаз обывателей или властей. Простому человеку сложно представить, каково это — не иметь возможности покинуть собственный дом из-за не обустроенного подъезда или получить отказ при оформлении ребенка в учебное заведение.
О толерантности
Еще одна глобальная проблема — принятие. В 2021 году в Санкт-Петербурге произошел вопиющий случай, когда воспитательницу детского центра, гулявшую на детской площадке с детьми с особенностями развития, активная горожанка выгоняла в другой двор. На видео, облетешем интернет, слышны бранные слова и угрозы. В конце женщина даже позволила себе толкнуть воспитательницу. «Вы пугаете наших детей», — выкрикивала она. Это видео поделило общество на 2 лагеря: одни пользователи сети встали на сторону горожанки, другие — осуждали ее за нарушение прав инвалидов. Так или иначе, подобные случаи будут происходить ровно до тех пор, пока информационная политика в отношении инвалидов не станет дружелюбной. Ограниченные возможности здоровья, в любом своем проявлении, — это не заразно, а инвалиды — обычные люди, которые имеют такие же права.
«Годы работы в фонде подарили мне бесчисленное множество замечательных людей. Их всех объединяют ограниченные возможности здоровья. Но, как говорится, если где-то убыло, то в другом месте прибыло. Люди, которые не могут ходить, прекрасно поют. Те, кто не может держать в руках кисть, пишет картины ногами. Из них получаются блестящие писатели, модельеры, журналисты, правозащитники. Кто-то снимает кино. Они все иначе чувствуют мир, иначе видят его. Именно поэтому мне особенно больно наблюдать несправедливое отношение к ним», — делится Мила Соловьева, руководитель фонда «Жизнь с ДЦП».
Об информации
Причем недостаток информации вокруг людей с инвалидностью и их заболеваний — это лишь одна сторона медали. Рано или поздно черная дыра над ними схлопнется и общество наконец признает сам факт их присутствия и значимости в жизни. Другая сторона медали — недостаток специализированной информации, направленной на целевую группу. Один из способов решения этой проблемы — издание информационно-практического журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». На страницах журнала постоянно поднимаются вопросы, ответы на которые днем с огнем не сыщешь. С момента основания журнала в 2009 году было выпущено уже 60 номеров, каждый из которых становился проводником. В регулярных рубриках, таких как «Адреса помощи» и «Азбука здоровья» читатели могут узнать об инновационных методиках обследования, лечения и реабилитации, а также о местах, где они используются. Рубрика «Диалоговая площадка» общается с респондентами на разные темы: от распределения финансов или доступного досуга до темы принятия родителями ребенка с диагнозом ДЦП.
«Мы постоянно сталкиваемся с информационным вакуумом. Родители жалуются, что им сложно находить информацию о заболевании, что в основном это несистематизированные обрывки, разрозненно встречающиеся на форумах и в тематических группах. Обработать эту информацию и перевести ее в удобочитаемый формат практически невозможно», — делится руководитель фонда «Жизнь с ДЦП» и главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» Мила Соловьева.
О доступной среде
— Ялта — чудесный город у моря, с особенным климатом и неповторимым ландшафтом. Но именно он, этот ландшафт, и создает трудности для таких семей, как наша. Не только потому, что наш сын Ефим вынужден передвигаться в коляске из-за ДЦП. В нашей семье родилась дочь Мила, которая тоже пока в силу возраста в коляске. И я могу с уверенностью сказать, что каждая наша вылазка в город на колясках – это тот еще квест… Передвижение по городу, даже по центру, затруднено, — делится читательница журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» в своем письме в редакцию.
Аналогичные письма приходят из разных уголков страны. Конечно, в целом ситуация с доступностью среды улучшилась, однако есть множество проблем, решить которые можно только системно. Взять хотя бы старый жилфонд, планировки которого не допускают установку пандусов или подъемников на лестницах. А ведь инвалиды часто живут на высоких этажах, и фактически они оказываются запертыми в стенах собственных квартир. Еще одно непреодолимое препятствие — лифты. Часто и внутри квартир инвалиду сложно создать себе условия: дверные проемы узкие, а площадь санузлов не позволяет установить там поручни.
Такую проблему можно решить только системно, на законодательном уровне присудив инвалидам жилье в современных домах с обустроенной и действительно доступной средой. Несмотря на то, что норма признания жилья непригодным для проживания инвалида прописана в постановлении Правительства РФ от 09.07.2016 N 649, процесс получения необходимых заключений и поиска альтернатив можно затянуться на годы. А это значит, что человек, имеющий ограничения по здоровью, будет надолго лишен возможности покинуть помещение.
О защите прав
Одним из наиболее ожидаемых экспертов на круглых столах всегда был юрист. Участники встреч заранее присылали вопросы специалисту. Иногда их число превышало 100.
Вопросы были разными: как получить льготы и какие из них доступны семьям с инвалидами? как оформить те или иные документы? как отстоять свои права? как определить ребенка в образовательное учреждение? как получить набор медицинских услуг?
В обычной жизни люди редко интересуются подобными темами. Однако в семьях, где есть члены с инвалидностью, каждая возможность на счету. И с одной стороны, они прописаны законодательно, а с другой — многие права инвалидов не соблюдаются.
Также многие вопросы были связаны с алгоритмом действий при получении услуг или реализации прав. Как происходит признание ребенка инвалида недееспособным? Куда обращаться за оформлением тех или иных документов?
Родственники инвалидов зачастую блуждают во тьме. Для них нет единого путеводителя по правовому полю. Они вынуждены довольствоваться опытом, которым делятся люди с аналогичными проблемами на форумах или в социальных сетях. А если никто еще не написал об этой проблеме, то впереди — увлекательный путь первопроходца с многократным обиванием порогов госучреждений.
Об образовании
Родители говорили о необходимости расширения штата тьюторов и ассистентов, а также повышении квалификации педагогов, работающих в классах, где есть учащиеся с инвалидностью. Тема образования вызвала большой резонанс на одном из круглых столов 2022 года. По результатам встречи с рядом законотворческих органов были направлены инициативы с предложением изменений в действующем законодательстве. Нехватка ассистентов для детей с ОВЗ (ДЦП) приводит к тому, что снижается качество образования всех участников процесса. Это не устраивает как педагогов, так и родителей. В итоге, ребенка с особыми потребностями вынуждены переводить на домашнее обучение, полнота программы при котором хромает. Участники круглого стола просили увеличить численность сопровождающих сотрудников в школах, где есть ученики-инвалиды, так как встречаются случаи, когда на одного тьютора приходится сразу несколько школьников.
Также родители озвучили проблему нехватки и отсутствия медицинского персонала в школах. Часто на большую школу есть только один медработник, которого может не оказаться на месте в течение дня. А дети с ДЦП в большинстве случаев привязаны к почасовому приему различных препаратов. Важно закрепить штатную единицу медицинского работника за каждым корпусом общеобразовательного учреждения, ведь от этого напрямую зависит здоровье учеников. И, если для детей без ограничений это может оказаться несущественным, то в случае ДЦП несвоевременный прием лекарств или отсутствие медика могут привести к угрозе жизни.
Об обеспечении медикаментами и ТСР
На одном из круглых столов поднималась тема обеспечения детей-инвалидов необходимыми средствами гигиены или реабилитации. Есть замечательная практика ИПРА, и сейчас, по мере введения электронных сертификатов, алгоритм получения ТСР за счет государства значительно упростился. Но, с другой стороны, дети-инвалиды отличаются от взрослых. В первую очередь тем, что они растут. Это значит, что и их потребности постоянно меняются вплоть до достижения совершеннолетия.
Мы же видим ситуации, когда родители 15-летнего подростка вынуждены получать подгузники, которые были прописаны в ИПРА ребенка еще в 7-летнем возрасте. Для того, чтобы внести изменения в программу, необходимо повторно проходить комиссии, подтверждать статус инвалида и потребности в тех или иных средствах. А если речь идет о периодах интенсивного роста, когда ребенок только лишь за лето может вырасти на размер?
Многие нюансы в политике поддержки инвалидов не адаптированы под нужды семей. Нормы есть, но их исполнение далеко от идеала и зачастую не в полной мере охватывают потребности инвалидов и членов их семей. А ведь каждый предмет, предназначенный для инвалидов, априори становится в разы дороже изделий для простых людей: тренажеры, одежда, медицинские изделия. Многие из них оказываются не доступными для аудитории с ОВЗ из-за и без того значительных трат.
О здравоохранении
Родителей, посетивших круглые столы «Семья с изнанки» и «Мы рядом», объединяют три буквы — ДЦП. Когда-то все они впервые услышали диагноз своего ребенка. Пройдя этапы психологической борьбы внутри себя, каждый из них стал озадачиваться вопросом «Как помочь своему ребенку?» В интернете нет путеводителей по специалистам и заранее выстроенных маршрутов по обследованиям. Каждый родитель искал ответы самостоятельно. Иногда на поиски специалиста, который дал бы вразумительный ответ или подсказал план действий, уходили годы.
Именно поэтому возможность пообщаться со многими светилами отечественной медицины воочию была такой ценной для участников круглых столов. В качестве экспертов выступали специалисты ведущих медицинских учреждений, работающих с ДЦП: НПЦ детской психоневрологии, РДКБ, ФНКЦ ФМБА и других.
Благодаря участию специалистов и активности аудитории родителей в конце 2021 года в рамках проекта «Семья с изнанки» было издано методическое пособие «Первый день с диагнозом» для семей, которые впервые сталкиваются с церебральным параличом. Брошюра подробно отвечает на вопросы, которые возникают в каждой семье: отчего? почему? что будет дальше? как с этим жить? и другие. В нем подробно изложено описание заболевания и его причины, а также приведен первичный план действий для родителей — памятка, к кому обращаться и с какими вопросами. Одной из главных задач при издании методички было снижение тревоги и психологическая поддержка родителей, в чьей жизни появился ребенок с особенностями развития.
О психологической поддержке
Разобравшись с первыми шагами в жизни с ДЦП, большинство родителей оказываются морально выжаты и на грани выгорания. Постоянный поиск ответов выматывает, а тут еще и ребенок, требующий внимания 24/7. Ощущение безысходности, с которым знаком каждый родитель ребенка-инвалида, вполне может свести с ума.
Именно поэтому одной из наиболее острых тем была психологическая помощь родителям. Причем, потребность в участии психолога, возникает едва ли не в момент оглашения диагноза. Но, если практика присутствия психолога при беседе с онкопациентами действительно есть, то при таких диагнозах как ДЦП или ментальные нарушения такого нет. Услышав диагноз ребенка, родители остаются с ним один на один. Новость сбивает с ног и парализует психику, и требуется немало времени и усилий, чтобы принять ситуацию и вернуть себе способность действовать.
«Реализация проекта «Мы рядом» — один из немногих форматов, способствующих более комфортному состоянию родителей в принятии болезни ребенка. За время работы над проектом мы организовали школу психологов — 380 родителей детей с ДЦП стали участниками пилота и смогли получить качественные психологические консультации про боно», — рассказывает о проекте руководитель фонда «Жизнь с ДЦП» Мила Соловьева.
Ваш комментарий будет первым